Cura del retinoblastoma e dell’ipovisione in Uganda: il resoconto 2025 delle attività sostenute dalla Fondazione

Nel 2025 la Fondazione Alessio Maracchia ha sostenuto il programma di cura del retinoblastoma e dell’ipovisione in Uganda presso il Ruharo Hospital, centro di riferimento situato a Mbarara, nel Sud-Ovest del Paese. Il resoconto narrativo gennaio-dicembre 2025 documenta risultati concreti nella diagnosi precoce, nei trattamenti specialistici e nella riabilitazione visiva, confermando il valore di un intervento che unisce sanità, inclusione e accesso alle cure.

Il contesto: una malattia aggressiva che richiede cure tempestive

Il retinoblastoma è un tumore molto aggressivo della retina che colpisce soprattutto i bambini e che, se non diagnosticato e trattato in tempo, può estendersi fino al cervello e diventare fatale. Nel report si evidenzia che nei Paesi in via di sviluppo come l’Uganda il 40% dei bambini colpiti non sopravvive, mentre nei Paesi ad alto reddito, dove diagnosi precoce e trattamenti tempestivi sono più accessibili, la probabilità di sopravvivenza arriva al 96%.

Il ruolo del Ruharo Hospital

Il Ruharo Hospital viene descritto come il primo centro di tutta l’Africa orientale in grado di garantire una cura completa del retinoblastoma, comprensiva di chirurgia, protesi oculare e chemioterapia. Il suo bacino di utenza si estende oltre l’Uganda e raggiunge anche Paesi limitrofi come Repubblica Democratica del Congo, Sud Sudan, Ruanda, Burundi, Tanzania, Kenya e Somalia.

Il report sottolinea inoltre che, grazie all’approccio di cura completo adottato a Ruharo, in Uganda il tasso di mortalità per questa patologia è stato ridotto in dieci anni dal 70% al 40%. A questo risultato contribuiscono non solo la chirurgia, ma anche trattamenti integrati come chemioterapia, crioterapia e laserterapia.

Le sfide del triennio 2025-2027

Nel documento vengono indicate con chiarezza le sfide del triennio 2025-2027: aumentare l’accesso alle cure specialistiche e chemioterapiche e dotare il Ruharo Hospital di un centro per l’ipovisione attrezzato per la riabilitazione. L’obiettivo è contribuire, come principale sostenitore, alla cura specialistica del retinoblastoma e dell’ipovisione in Uganda per tre anni, a beneficio di 300 bambini con retinoblastoma e 300 bambini con ipovisione.

Le attività previste comprendono campagne di sensibilizzazione, formazione, consulenza psicosociale, cure specialistiche per i bambini con retinoblastoma e interventi di riabilitazione specialistica per i bambini con ipovisione in età scolare e per i sopravvissuti al retinoblastoma. I risultati attesi riguardano una maggiore consapevolezza nella comunità, un più ampio accesso alle cure specialistiche e un miglioramento dei servizi dedicati all’ipovisione.

I risultati raggiunti nel 2025

Nel corso del 2025 sono stati raggiunti in totale 173 bambini con retinoblastoma in cura. Di questi, 137 erano già in trattamento e hanno potuto proseguire le terapie specialistiche, mentre 36 nuovi bambini sono stati identificati e avviati al percorso terapeutico. Sul fronte dell’ipovisione, 55 bambini sono stati identificati e inseriti nel programma dedicato, e 35 di loro hanno ricevuto ausili specialistici.

Il report documenta anche l’intensità dell’attività clinica: sono stati effettuati 105 cicli di chemioterapia e 81 interventi chirurgici, inclusi trattamenti laser, crioterapia, ecografie B-scan, iniezioni orbitali, iniezioni intravitreali di chemioterapia ed enucleazioni. A questo si aggiunge un potenziamento diagnostico con 100 ecografie, 42 esami istopatologici e 215 analisi di laboratorio pre-chemioterapia, strumenti che hanno permesso di orientare meglio la terapia e ridurre le complicanze.

Diagnosi precoce e formazione degli operatori

Una parte importante del lavoro ha riguardato la diagnosi precoce e il rafforzamento della rete sanitaria. I 36 nuovi bambini avviati al percorso terapeutico sono stati individuati grazie a un intenso lavoro di screening, con 2.080 controlli effettuati. Il report segnala inoltre la formazione di 68 operatori sanitari in retinoblastoma e ipovisione, ben oltre i 20 inizialmente previsti, pari al 340% dell’obiettivo annuale.

Questa rete di professionisti, che comprende oftalmologi, assistenti clinici oftalmici, infermieri e medici generici, è fondamentale per riconoscere i segnali precoci della malattia, orientare le famiglie e favorire l’invio tempestivo ai centri specializzati come il Ruharo Hospital.

Ipovisione, scuola e autonomia

Il report dedica una parte rilevante anche al lavoro sull’ipovisione in età scolare. Sono stati valutati 513 studenti in 6 scuole, dalla primaria alla secondaria, in 3 distretti — Kasese, Kabale e Kisoro — e 55 bambini con ipovisione sono stati reinseriti socialmente nella scuola grazie allo screening visivo dedicato. Tra questi, 35 hanno ricevuto ausili come lenti di ingrandimento e telescopi.

Il Centro di ipovisione è stato inoltre dotato di nuove attrezzature per rendere più accurati, efficaci e tempestivi gli screening scolastici, tra cui oftalmoscopi, lenti diagnostiche, tabelle per i test visivi e strumenti pediatrici specifici. Secondo il report, questo investimento permette ai medici di individuare con maggiore precisione i bisogni visivi degli studenti e di indirizzarli più rapidamente alle cure necessarie.

Anche il lavoro del terapista dell’ipovisione, dottor Nelson Chwa, viene presentato come un elemento chiave del programma. Attraverso la distribuzione di lenti di ingrandimento portatili e altri dispositivi essenziali nelle scuole, insieme all’orientamento rivolto agli insegnanti, il suo intervento ha migliorato l’autonomia, la partecipazione scolastica e la fiducia dei bambini con disabilità visiva.

Le storie che danno volto ai risultati

Il report include anche storie individuali che mostrano in modo concreto l’impatto del progetto. Tra queste c’è quella di Ronita, una bambina che, grazie a un’iniziativa di sensibilizzazione svolta dal team medico del Ruharo Hospital a Kasese, è stata riconosciuta in tempo e avviata subito al percorso di cura. Dopo sei cicli di chemioterapia, un intervento di enucleazione e controlli costanti, all’età di tre anni Ronita risulta clinicamente libera dal cancro, con l’occhio sinistro sano e la protesi ben posizionata.

Un’altra testimonianza arriva dal Sud Sudan, con la storia di Dot, portata in Uganda al Ruharo Hospital dopo una diagnosi iniziale ricevuta a Juba. Il racconto del padre evidenzia quanto il centro ugandese rappresenti una possibilità concreta di cura anche per bambini provenienti da altri Paesi dell’area.

Un impegno che guarda al futuro

Nel resoconto emerge con chiarezza che il sostegno della Fondazione Alessio Maracchia non si limita a finanziare singoli interventi, ma contribuisce a costruire un modello strutturato di presa in carico per il retinoblastoma e l’ipovisione in Uganda. L’integrazione tra screening, diagnosi, cure specialistiche, formazione degli operatori, attrezzature e riabilitazione scolastica rende questo programma un investimento concreto in salute, sopravvivenza e inclusione.